張媽媽慈善基金會散播愛 罕病病友樂遊日月光廣場

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張媽媽慈善基金會散播愛 罕病病友樂遊日月光廣場

2018/10/22

「土城日月光有吃又有玩,真的好好玩噢」,財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會 (簡稱張媽媽慈善基金會)贊助財團法人罕見疾病基金會,10月20日與財團法人日月光文教基金會在土城日月光廣場共同舉辦病友聯誼暨交流分享活動,共有九種罕病類別共74名病友及家屬參加該項活動,度過愉快的一天。 
 
日月光集團創辦人張姚宏影女士於105年11月26日仙逝,子女張虔生、張洪本及張迎申,為感念母親一生宏恩與對社會之慈愛,特成立「財團法人張姚宏影社會福利慈善事業基金會」,秉持張媽媽一生奉行廣結善緣、慈悲愛心、奉獻眾生的理念,辦理各項社會福利慈善事業,以發揚並傳承張媽媽無私奉獻的精神。
 
聯誼暨交流分享活動,中午在日月光廣場展開,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士頒贈感謝狀給張媽媽慈善基金會,由日月光文教基金會總監林浚南代表接受。此項疾病照顧經驗的交流分享,是病家在長期患病等待過程口需要的「唯一良藥」,畢竟罕見疾病目前無藥可醫,由過來人提供經驗,讓自己也能順利與疾病共存,甚至因應未來所要面對的種種問題,都非常重要。
 
把握交流分享的機會,罹患阿拉吉歐症候群的四名病友及家屬共10人,共聚一桌交換經驗,小妍媽媽說,小妍從出生時2800公克重,兩、三個月大的時候,被發現「怎麼養體重都未增加,後來又陸續發現黃疸嚴重、肝臟、心臟都有問題,為讓孩子順利長大,她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植,才使女兒存活到現在」,她的經驗讓其他病人及家屬都深有同感。        


阿峰則是骨質石化症患者,他爸爸說,阿峰因骨質較硬易碎,從小到大,常常因不小心的碰撞,手、腳骨頭斷了好幾次,視力也弱,「幾乎只能近距離看到車牌一樣大小的字體」,還好在苦心照顧下,如今讀到國二,雖然罹病,但在語文方面有較好表現,玩魔術方塊從一開始要花二、三天才能拼完成,到現在3乘3最快只要18秒就能拼好、4乘4也只要1分多鐘可拼完。

 

阿峰(左)是骨質石化症患者,他爸爸說,阿峰因骨質較硬易碎,常因不小心的碰撞,手、腳骨頭斷了好幾次,視力也弱,「幾乎只能近距離看到車牌一樣大的字體」,玩魔術方塊從一開始要花二、三天才能拼完成,到現在3乘3最快只要18秒才能拼好、4乘4也只要1分鐘多拼完。

病友及家屬在杏子豬排餐廳享用美味中餐後,一行人轉往日月光廣場地下二樓的湯姆熊遊樂場遊玩,業者特別出動湯姆熊玩偶及閃亮兩姊妹跳舞迎賓,並致贈每位來賓筆、尺、橡皮擦、畫冊等文具禮物,並貼心安排小朋友先後玩大衛貝肯、釣魚、歡樂吊車等闖關遊戲,隨後並到廣場內的秀泰影城觀賞電影。                  
 


財團法人罕見疾病基金會病友及家屬在土城日月光廣場舉行,在杏子豬排餐廳享用美味中餐並相互交流後,一起轉往日月光廣場的湯姆熊遊樂場等開心遊玩。​

帶著兩名罹患「X脆折症」兄弟雖然都已成年,但一看到大衛貝肯遊戲,就與其他小朋友一樣非常高興,忙著撥彈珠打目標,參與釣魚活動也忙著拿釣竿釣魚,絲毫沒有年齡差距。媽媽說,兄弟兩人從小就有智能不足及過動問題,平常走路都還好,但碰到上下坡都讓人擔心會跌到受傷,今天能看到孩子無憂無慮的玩,讓她暫時忘掉照顧的煩惱。        
 
蔡姓病友家屬說,他小孩是卓飛 (Dravet)症候群患者,患有頑固型癲癇,病徵有口吐白沫、嘴唇發紫,讓家屬經常嚇個半死,照顧小孩很吃力,今天看到小孩有吃有玩,很是高興。
 
因女兒罹患魚鱗癬症的莊媽媽說,女兒罹病後,身上經常出現不明紅色皮膚、水泡、長期發癢,讓父母24小時都要小心照護、擦乳液等,長期下來父母常被別人戲稱是「熊貓父母」,今天能參加活動,至少今天沒出現黑眼圈。

 

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